Recursos para padres
El Program de Detección Auditiva Neonatal (NHSP, por sus siglas en inglés) identificó algunos materiales útiles para los padres de niños recién diagnosticados con pérdida auditiva. La información contenida en los enlaces a continuación pretende servir como punto de partida y ofrecer una base y/o base para que puedas buscar respuestas más adecuadas para ti y la situación única de tu hijo. Estos recursos pueden ser útiles a la hora de investigar servicios y opciones para tu hijo. Sin duda, la información sobre la sordera no se limita a los materiales que aquí se proporcionan. Te animamos a contactar con profesionales y organizaciones con las que te sientas cómodo y en las que confíes para ayudarte a tomar decisiones que afecten al futuro de tu hijo. Un excelente lugar para empezar a buscar respuestas a tus preguntas es tu Centro de Coordinación Auditiva (HCC) local o llamando al número gratis del NHSP al 1-877-388-5301.
Artículos útiles y guías imprimibles
- Centro John Tracy
- El Centro Nacional de Evaluación y Manejo de la Audición (NCHAM)
- Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés)
- Explorando oportunidades de comunicación para niños con diferencias auditivas
- 8 razones para decir sí a la intervención temprana para su hijo sordo o con problemas de audición
- Referencia de servicios familiares al programa Early Start
- Departamento de Servicios de Desarrollo (DDS)
- Comenzando juntos: una guía de intervención temprana para familias: inglés, español, vietnamita
- Herramienta de búsqueda de los Centros de Recursos Familiares de Early Start de California
- Derechos de los padres: Una guía para empezar temprano en familias
- Comprender qué es un IFSP
- Cómo calificar para la cobertura de audífonos
- Aural Atresia
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC)
- Guía de decisiones para las opciones de comunicación
- Hacer un plan para su hijo
- Intervención temprana: comunicación y lenguaje para familias de bebés sordos y con problemas de audición
- Questions You May Want to Ask Your Child’s Medical Professional
- Preguntas que podrías hacer al equipo de genética de tu hijo
- Questions You May Want to Ask Your Child’s Early Interventionists
- Preguntas que podrías querer hacer al otorrinolaringólogo de tu hijo
- Preguntas que podrías querer hacer al audiólogo de tu hijo
- Guía para padres sobre genética y pérdida auditiva
- Guías para padres sobre la pérdida auditiva: desarrollar habilidades de comunicación
- Tecnología de audífonos
- 11 actividades de lenguaje de señas para niños
- Divertidos juegos de lenguaje de señas americano para ayudarte a aprender ASL
- Cómo comunicarse con su bebé: 0-12 meses
Recursos Estatales
- Servicios Médicos Infantiles
Department of Health Care ServicesCalifornia
Desempeña un papel clave en la supervisión y el apoyo Program que proporcionan o financian servicios preventivos, de diagnóstico y de tratamiento, incluyendo evaluaciones de salud infantil, inmunizaciones, servicios de salud especializados, terapia y servicios de rehabilitación. El Servicio Médico Infantil (CMS) gestiona el siguiente Program:- California Children's Services (CCS)
- Programde Conservación Auditiva (HCP)
- Programde detección auditiva neonatal (NHSP)
- Departamento de Servicios de Desarrollo de California, Programa de Inicio Temprano
P.O. Box 944202, Sacramento, CA 94244-2020
800-515-BABY (800-515-2229)
Email: earlystart@dds.ca.gov
El Program de Intervención Temprana publica un directorio de centros de recursos familiares, centros regionales, agencias educativas locales y otras agencias públicas que tienen conocimientos sobre intervención temprana y discapacidades, así como otros recursos relacionados para bebés y niños pequeños con necesidades especiales y sus familias.
- Departamento de Educación de California, Educación para Sordos
Email: nhlibokamann@cde.ca.gov
Proporciona recursos a los padres, incluyendo, pero no limitado a: guías de hitos, herramientas de evaluación, videos en lengua de signos, servicios de telecomunicaciones y acceso a equipos, así como explicaciones legales sobre los recursos a los que tienen derecho en la escuela a los niños pequeños sordos o con discapacidad auditiva.
- Departamento de Educación de California, División de Educación Especial
Teléfono: (916) 445-4613
Email: specedinfoshare@cde.ca.gov
Es responsable de desarrollar y coordinar la capacidad del Program a estudiantes con necesidades educativas especiales. Esto incluye servicios de intervención temprana no médica para bebés y niños pequeños que tienen discapacidad visual, auditiva u ortopédica o una combinación de estos. Los servicios se coordinan y proporcionan localmente a través de las Áreas de Planeación Local de Educación Especial y las Agencias Locales de Educación.
- Departamento de Educación de California: Áreas del Plan Local de Educación Especial
515 L Street, Room 270, Sacramento, CA 95814
Teléfono: (916) 445-4613
Email: specedinfoshare@cde.ca.gov
Los servicios de intervención temprana (no médicos) son gestionados y coordinados por organizaciones conocidas como áreas de plan local de educación especial (SELPA). Los servicios de intervención temprana son proporcionados por agencias educativas locales (LEA), como distritos escolares y oficinas de educación del condado. Las SELPA y las LEA atienden a bebés y niños pequeños que no son elegibles para los servicios del Centro Regional y que tienen discapacidad visual, auditiva u ortopédica o una combinación de estos.
- Departamento de Servicios Sociales de California (CDSS), Programa de Acceso para Sordos
Teléfono: (916) 653-8320
Videoteléfono: (916) 330-3242
Email: Deaf.Access@dss.ca.gov
Alberga directorios del Program de Acceso para Sordos y de servicios de intérpretes de lengua de señas. El Program de Acceso para Sordos en California ofrece servicios de comunicación, servicios de defensa, colocación laboral, derivaciones, asesoramiento, instrucción en habilidades para la vida independiente y educación comunitaria.
- Escuela para Sordos de California, Fremont
39350 Gallaudet Drive, Fremont, CA 94538
Teléfono: (510) 248-4204
Videoteléfono: (510) 248-4204
Fax: (510) 794-2409
Recursos educativos para familias con niños sordos y la comunidad en el norte de California. El colegio ofrece clases gratis semanales de Lengua de Señas Americana para familias, así como clases particulares.
- Escuela para Sordos de California, Riverside
2044 Horace Street, Riverside, CA 92506
Teléfono: (951) 824-8114
Email: info@csdr-cde.ca.gov
Ofrece Program educativo integral y de actividades extracurriculares que prepara a los estudiantes para alcanzar su máximo potencial académico, social y profesional. La escuela atiende a estudiantes sordos y con discapacidad auditiva de entre 3 y 21 años que residen en el sur de California.
- Manos y voces
Manos y Voces es una organización sin ánimo de lucro impulsada por los padres dedicada a proporcionar apoyo imparcial a familias con niños sordos o con discapacidad auditiva. Ofrecen actividades de apoyo e información sobre problemas de sordos y con discapacidad auditiva a padres y profesionales, que pueden incluir eventos de divulgación, seminarios educativos, defensa, esfuerzos de presión, redes de contactos entre padres y un boletín.
- Cobertura de audífonos para niños Program
Department of Health Care ServicesCalifornia
Teléfono (multilingüe, TTY/TTD): (833) 956-2878
Email: HACCP@MAXIMUS.COM
El Program de Cobertura de Audífonos para Niños (HACCP, por sus siglas en inglés) ofrece cobertura de audífonos a niños y jóvenes elegibles de 0 a 20 años, incluyendo cobertura suplementaria para solicitantes cuya Other Health Coverage tenga un límite de $1,500 o menos para AIDS. El sitio web ofrece información sobre beneficios cubiertos, elegibilidad y más.
- Clínica John Tracy
2160 West Adams Blvd., Los Angeles CA, 90018
Teléfono: (213) 748-5481
TTY: (213) 747-2924
Fax: (213) 749-1651
Email: web@jtc.org
La Clínica John Tracy ofrece educación, orientación y recursos gratis para padres de niños pequeños con pérdida auditiva. La mayoría de los recursos también están disponibles en español en su sitio web. Los servicios gratis de la clínica para las familias se financian íntegramente mediante subvenciones y donaciones.
Organizaciones Nacionales
- Academia de Doctores en Audiología
1024 Capital Center Drive, Suite 205 Frankfort, KY 40601
Teléfono: (866) 493-5544 (Número gratis)
Email: info@audiologist.org
La Academia de Doctores en Audiología ofrece a los padres una variedad de recursos para aprender sobre la pérdida auditiva, comprender las cualificaciones de los audiólogos y comprender los servicios que ofrecen. El sitio web de Recursos para Pacientes mantiene una lista de audiólogos de todo el país, así como una lista de preguntas frecuentes frecuentes.
- Asociación Alexander Graham Bell para Sordos e Hipoacúsicos
3417 Volta Place NW, Washington, DC 20007-2778
Teléfono/TTY/TDD: (202) 337-5220
Email: info@agbell.org
La Asociación Alexander Graham Bell trabaja a nivel mundial para empoderar a las personas sordas o con discapacidad auditiva, brindándoles apoyo para que puedan escuchar, hablar y desarrollar plenamente. Su membresía es gratis para familias que tienen a alguien que sufre pérdida auditiva e incluye una biblioteca de recursos, apoyo financiero y orientación profesional de terapeutas certificados y padres que navegaron por el mundo de la pérdida auditiva.
Los recursos de este sitio web fueron desarrollados por audiólogos de la Academia para brindar a las personas una visión general de la audición, la pérdida auditiva, AIDS, las afecciones comunes y mucho más. El sitio cuenta con un Directorio de Audiólogos para encontrar audiólogos por ubicación.
- Fundación Americana para la Investigación de la Audición
4055 W. Peterson Ave., Suite 105 Chicago, IL 60646-6183
Teléfono: (773) 747-7280
Apoya la investigación médica y la educación sobre las causas, prevención y curas de la sordera, la pérdida auditiva y los trastornos del equilibrio. Mantiene informados a médicos y al público sobre los últimos avances en investigación y educación auditiva.
- Sociedad Americana para Niños Sordos
P.O. Apartado postal 23
Woodbine, MD 21797
Teléfono/TTY/TDD: 1-800-942-2732
Email: info@deafchildren.org
La Sociedad Americana para Niños Sordos (ASDC) es la organización nacional más antigua, fundada y gobernada por padres de niños sordos. La organización ofrece mentoría, defensa, redes colaborativas y más. Ofrecen muchos recursos gratis como pósteres de Lengua de Signos Americana y ayuda para orientar en Planes Educativos Individualizados.
La Asociación Americana de Habla y Lenguaje Auditivo (ASHA) está comprometida a garantizar que todas las personas con trastornos del habla, lenguaje y audición reciban servicios que los ayuden a comunicar eficazmente. Ofrecen recursos para entender la audición, el equilibrio, el lenguaje y cómo gestionar los servicios relacionados con el seguro de salud.
- PRINCIPIOS
156-A Wind Chime Court, Raleigh, NC 27615
Teléfono/TTY: (919) 715-4092
Fax: (919) 715-4093
Atiende a padres de niños sordos o con discapacidad auditiva, trabaja con profesionales que ayudan a esos niños y sus familias, y ofrece información orientada a las preguntas de los niños sobre la pérdida auditiva. El sitio web ofrece numerosos recursos gratis para padres, profesionales e hijos, incluyendo una serial de videos para que los padres aprendan a comunicar con su hijo que tiene pérdida auditiva.
- Mejor audición
1301 K Street NW, Suite 300W, Washington DC, 20005
Teléfono: (202) 975-0905
Organización educativa sin fines de lucro que implementa Program nacional de información pública sobre la pérdida auditiva y los tipos de asistencia disponibles.
- Programa de medios subtitulados: Asociación Nacional de Sordos
1447 East Main Street, Spartanburg, SC 29307
Teléfono: (800) 237-6213
TTY/TDD: (800) 237-6819
Fax: (800) 538-5636
Email: info@cfv.org
Ofrece servicios gratis de préstamos de medios con subtítulos abiertos para personas sordas y con discapacidad auditiva, profesores, padres y otras personas. Los materiales incluyen videos (desde preescolar hasta universidad, sobre una variedad de temas (películas tradicionales y temas de interés especial).
- Centro de Audición y Comunicación
50 Broadway, 6.º piso, New York, NY 10004
Aunque los centros solo ofrecen servicios en sus ubicaciones físicas, en línea tienen varias herramientas interactivas útiles para aprender sobre AIDS, sus accesorios y la tecnología de asistencia auditiva. Puedes preguntar gratis a un experto sobre cualquiera de los temas listados en su sitio web.
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
Teléfono: (800) 232-4636
Proporciona recursos e información relacionados con la detección y manejo de la discapacidad auditiva a una edad temprana. La página de Recursos sobre la Pérdida Auditiva en Niños ofrece paquetes gratis y descargables que cubren una variedad de temas, desde preguntas para preguntar a los médicos hasta guías de decisión para opciones de comunicación. La página Early de Act ofrece materiales gratis para ayudar a seguir el desarrollo de los niños y qué hacer si se preocupa por su desarrollo.
- Sellos de Pascua
141 W Jackson Blvd, Suite 1400A, Chicago, IL 60604
Teléfono: (800) 221-6827
Email: info@easter-seals.org
Ofrece servicios de intervención temprana, grupos de apoyo, préstamos de equipo, información y derivaciones. Ofrecen varias oficinas locales en California que puede encontrar empleando su herramienta "Encuentre su Easterseals", así como una herramienta de búsqueda para encontrar servicios gratis o a precio reducido por código postal (desplazar hasta la parte inferior de la página "Contáctenos" para encontrar la herramienta de búsqueda).
- Centro de Recursos para Familias sobre Discapacidades
11 E. Adams St. Suite 615, Chicago, IL 60603
Teléfono: (312) 939-3513
TTY/TDD: (312) 939-3519
Fax: (312) 939-7297
Email: info@frcd.org
Proporciona a los padres asistencia, derivaciones, información, formación y servicios de apoyo para defender a los niños con discapacidades.
- Oír primero
Email: info@hearingfirst.org
La concienciación, la educación y la comunidad son el foco de Hearing First. Sus recursos online completamente gratis incluyen una biblioteca de consejos y guías prácticas para padres, seminarios sitio web, podcasts, libros electrónicos, cursos educativos y comunidades de apoyo familiar.
- Fundación para la Salud Auditiva
Teléfono: (212) 257-6140
TTY: (888) 435-6104
Fax: (212) 599-0039
Email: info@hhf.org
La misión de la Fundación para la Salud Auditiva (HHF) es prevenir y curar la pérdida de audición y el tinnitus mediante investigaciones pioneras y promover la salud auditiva. HHF es la mayor organización sin ánimo de lucro financiadora de investigación sobre la audición y el equilibrio en EE. UU. y líder en impulsar nuevas innovaciones y tratamientos para personas con pérdida auditiva, tinnitus y otros trastornos auditivos y del equilibrio.
- Hearing
Loss Association of America (HLAA)
6116 Executive Blvd., Suite 320 Rockville, MD 20852
Phone: (301) 657-2248
E-Mail: inquiries@hearingloss.org
Educational organization promoting the awareness and information about hearing
loss, communication, assistive devices, and communication skills through
publications, exhibits, and social support. They have communities in over 120
cities across the U.S. where peer support and strategies are shared in-person.
Find the nearest community using their Find a Local Chapter feature.
- Centro Helen Keller para Jóvenes y Adultos Sordo-Ciegos
111 Middle Neck Road, Sands Point, NY 11050
Teléfono: (516) 944-8900 x 1299
Email: hkncinfo@hknc.org
Ofrece servicios como rehabilitación profesional, distribución de equipos, formación en tecnología asistencial, defensa y más.
- Asociación Nacional de Sordos (NAD, por sus siglas en inglés)
8630 Fenton Street, Suite 202 Silver Spring, MD 20910
Videoteléfono: 301-587-1788 (Purple/ZVRS) 301-328-1443 (Sorenson) 301-338-6380 (Convo)
TTY: (301) 810-3182
Fax: (301) 587-1791
Email: nad.info@nad.org
La organización de consumidores más antigua y una de las mayores que abogan por el acceso igualitario para personas sordas o con discapacidad auditiva en los ámbitos del empleo, la educación, las telecomunicaciones y la rehabilitación. La asociación ofrece una amplia cantidad de recursos educativos para aprender la Lengua de Señas Americana. También tienen cartas de apoyo modelo para orientar en el sistema escolar, el sistema legal, visitar locales de ocio y más.
- Centro Nacional para la Evaluación y el Manejo de la Audición (NCHAM)
Universidad Estatal de Utah, 2880 Old Main Hill, Logan, UT 84322
Teléfono: (435) 797-3584
Alberga un directorio nacional con función de búsqueda para ayudar a las familias a encontrar expertos en audiología pediátrica para niños y recursos interactivos para padres que aprenden a apoyar el desarrollo del lenguaje oral y auditivo.
- Centro Nacional de Sordoceguera
141 Middle Neck Road Sands Point, NY 11050
Teléfono: 1-(516) 366-0047
Email: support@nationaldb.org
Una red de socios para niños y jóvenes sordociegos (desde el nacimiento hasta los 21 años). El centro ofrece enlaces a una amplia variedad de recursos—hojas informativas, sitios web, artículos, videos—para familias, proveedores de servicios y cualquier otra persona involucrada en la vida de un niño con sordoceguera.
- Asociación Nacional de Oratoria
P.O. Box 2733 Fairfax, VA 22031-2733
Email: info@cuedspeech.org
Ofrece defensa y apoyo respecto al uso del habla con señales para personas sordas y con discapacidad auditiva de todas las edades, sus familias y colegas, y profesionales que trabajan con ellas. La asociación organiza el Proyecto de Alfabetización para Niños Sordos , que ofrece recursos gratis como mentoría individualizada, colaboración con agencias estatales de intervención temprana y kits de herramientas descargables para el habla con indicaciones.
- Instituto Nacional de Salud,
Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés)
Teléfono: (800) 241-1044
TTY/TDD: (800) 241-1055
Email: nidcdinfo@nidcd.nih.gov
Proporciona información y difunde materiales para educar al público y a los profesionales de la salud sobre áreas de investigación en comunicación humana. El instituto dispone de información sobre las revisiones auditivas de recién nacidos, los siguientes pasos y un calendario que los padres deben seguir para la salud auditiva. También alojan un directorio de organizaciones que proporcionan información sobre procesos desordenados de la audición, el habla y el lenguaje.
- Instituto Nacional de Investigación sobre Discapacidad y Rehabilitación
400 Maryland Avenue, SW, Washington, DC 20202-2572
Teléfono: (202) 205-8134
TTY/TDD: (202) 205-4475
Fax: (202) 205-8515
Brinda apoyo a la investigación sobre rehabilitación de discapacidades y difunde información sobre métodos y tecnología de rehabilitación para personas con discapacidades.
- De padre a padre en EE. UU.
P.O. Caja 472 State College, PA 16804
Conecta familias a nivel nacional cuyos hijos tienen necesidades sanitarias especiales. Proporciona información, recursos y referencias. Fomenta la participación en Program para padres y en organizaciones para personas con discapacidad. Ofrecen una membresía para familias que incluye portales de aprendizaje, manuales para padres, grabaciones de seminarios sitio web y mucho más.
- De cero a tres
2445 M Street NW Suite 600 Washington, DC 20037
Teléfono: (202) 638-1144
Ofrece capacitaciones y recursos para la primera infancia para abordar los problemas más críticos que afectan a los bebés y niños pequeños. Promueve el desarrollo social, emocional, cognitivo y físico de niños de cero a tres años.
Recursos adicionales
- Acceso a ASL
Alberga una prolífica lista de recursos para aprender el lenguaje de señas americano (ASL) en línea, así como herramientas de ASL que pueden ayudar a navegar por las redes sociales y la web. También proporcionan una colección de arte, historia y reseñas de ASL. - El Cuaderno de Cuidados (inglés), (español)
El Cuaderno de Cuidados es un organizador excepcional para familias con niños con necesidades especiales. Las familias emplean el cuaderno para llevar un registro de información importante sobre la salud y el cuidado de sus hijos. ¡Lo mejor de todo es que se puede descargar todo gratis! - Centro de Intervención Temprana en la Sordera
El Centro para la Intervención Temprana en la Sordera (CEID, por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro California que presta servicios a familias que residen en toda el Área de la Bahía San Francisco . Ofrecen un Program de visitas a domicilio, clases de apoyo para personas sordas, eventos familiares y mucho más. - Centro Nacional de Educación para Sordos Laurent Clerc
Este centro desarrolla y difunde currículos, técnicas de instrucción y productos innovadores en todo el país, al tiempo que brinda información, capacitación y asistencia técnica para padres y profesionales para satisfacer las necesidades de los estudiantes sordos e hipoacúsicos desde el nacimiento hasta los 21 años. - Servicios Familiares LEAD-K
Ofrece apoyo a las familias, específicamente durante los primeros 5 años de desarrollo de los niños sordos e hipoacúsicos. Su sitio web ofrece servicios para encontrar programas de Early Start por distrito escolar, eventos y talleres locales, así como recursos educativos gratuitos para descargar. - ¡Escucha!
Una colección de testimonios y recursos de familias con niños sordos o con problemas de audición. - La audición de mi bebé
Proporciona a los padres información sobre las pruebas de audición y los guía a través del proceso si su hijo tiene una pérdida auditiva diagnosticada. Tienen guías sobre cómo criar a un niño sordo o con problemas de audición, cómo prepararlo para la escuela y cómo apoyar la adquisición del lenguaje del niño. - Servicios NorCal para sordos y con discapacidad auditiva
Esta es una agencia de amplio alcance que brinda defensa, asistencia laboral, acceso a la educación y servicios de interpretación para personas sordas e hipoacúsicas de todas las edades en todo el norte de California. - S.E.E. Centro
El Centro SEE (Sign Exact English) es una organización sin fines de lucro que trabaja con padres y educadores de niños sordos o con problemas de audición. El sitio web ofrece una serie de recursos que incluyen talleres de habilidades de señas en persona y en línea, un diccionario visual en línea, así como información general sobre la sordera y la comunicación. - Redes sociales y comunidades en línea
La Universidad de California en San Francisco alberga una colección de sitios web nacionales de apoyo a la pérdida auditiva que van desde comunidades específicas de fabricantes de audífonos e implantes cocleares hasta foros de ayuda general. - Proyecto de Necesidades Especiales
Este sitio web muestra una base de datos masiva de actividades recreativas para personas con necesidades especiales, terapeutas, escuelas y más.